El Registro es una lista de personas de todo Carolina del Norte que quieren recibir la información más reciente sobre cómo mantener el cerebro sano. Los miembros del Registro conocerán las oportunidades de participar en estudios de investigación y aprenderán más sobre afecciones como la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
El Registro tiene dos propósitos. El primero es involucrar a la comunidad en la investigación de la salud del cerebro conectando a personas con oportunidades de investigación en todo Carolina del Norte. El segundo propósito es compartir información para ayudar a las personas a comprender mejor la salud del cerebro, aprender sobre formas de mantener el cerebro sano y encontrar recursos útiles para ayudar a las personas que viven con demencia y a sus cuidadores.
El registro de NC de salud del cerebro está abierto a personas de todo el estado de NC.
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad devastadora y actualmente es la 6.ª causa principal de muerte en Carolina del Norte. Encontrar curas para trastornos cerebrales devastadores como la enfermedad de Alzheimer solo es posible si todos trabajamos juntos: la comunidad, los pacientes y los investigadores. Su participación en el Registro también le permite obtener más información sobre los estudios de investigación.
Tanto si se inscribe realmente en algún estudio de investigación como si no lo hace, recibirá información útil sobre lo que se está aprendiendo acerca del envejecimiento, la enfermedad de Alzheimer y otra demencia, así como técnicas y consejos para mantener su propio cerebro sano.
Recibirá actualizaciones periódicas sobre las noticias científicas más recientes, consejos que puede usar para mantener su cerebro sano, eventos locales sobre el cuidado y la salud del cerebro, y con quién comunicarse si necesita ayuda con inquietudes acerca de la memoria o problemas de cuidado. Si así lo desea, puede retirarse del Registro en cualquier momento.
Esperamos que la información que compartimos sobre la salud del cerebro le resulte interesante y útil. Si decide participar en cualquier estudio que ofrezcamos a través del Registro, los beneficios que reciba dependerán del estudio individual. El personal del estudio le explicará todos los posibles beneficios y daños cuando hable con usted sobre un estudio. No dude en preguntar al personal del estudio sobre los beneficios de participar en el estudio o en hacer cualquier otra pregunta cuando responda a la alerta del estudio antes de decidir si desea participar.
Su información se mantiene segura y no se comparte. Usaremos su información de contacto para enviarle boletines mensuales por correo electrónico que contienen información útil sobre la salud del cerebro, los próximos eventos y los lugares a los que acudir para pedir ayuda. También compartiremos con usted información sobre estudios de investigación para los que se está inscribiendo en caso de que usted o alguien que usted conozca desee participar.
La investigación clínica es un estudio realizado para comprender mejor la salud y las enfermedades de los seres humanos, y desarrollar mejores tratamientos o terapias.
Los estudios de investigación clínica involucran a personas, datos o muestras de tejido de personas. Pueden ayudar a encontrar tratamientos para enfermedades o explorar formas de reducir el riesgo de contraerlas. Hay muchos tipos de estudios de investigación clínica. Algunos estudios son de observación, lo que significa que los científicos observan los comportamientos o entornos de las personas para comprender mejor cómo se desarrollan las enfermedades. Otros estudios pueden conocerse como ensayos clínicos que evalúan nuevos medicamentos, dispositivos o tratamientos. Algunos de estos pueden implicar obtención de muestras de sangre o realización de estudios por imágenes. El Registro de NC para la salud del cerebro incluye todos estos tipos de estudios.
Cualquier persona de 18 años o más puede participar en el Registro. Cada estudio de investigación clínica requiere una elegibilidad diferente; por lo tanto, no todas las personas del Registro reunirán los requisitos para todos los estudios.
Puede ser elegible para una serie de estudios en cualquier lugar de Carolina del Norte. Recibirá correos electrónicos cuando haya estudios que busquen a alguien como usted. Cuando comienza un estudio del Registro, el equipo del Registro envía un mensaje a aquellas personas que cumplen con los criterios descritos en el estudio (p. ej., personas de entre 45 y 85 años de edad que viven en una determinada parte de NC). El investigador no se pondrá en contacto con usted directamente. Por el contrario, usted llamará o enviará un correo electrónico al personal del estudio de investigación si está interesado en participar en el estudio. Nunca está obligado a participar y siempre puede ignorar las alertas que reciba.
¡Sí! De hecho, muchos investigadores que estudian la salud del cerebro están buscando participantes sanos de 18 años de edad o más para el estudio. Al estudiar tanto a personas jóvenes como mayores, los investigadores buscan comprender mejor los primeros signos de la enfermedad antes de la aparición de los síntomas y desarrollar maneras de prevenir estas enfermedades.
Esto variará según el estudio. Algunas investigaciones tienen lugar en los centros de las instituciones participantes: Duke University, East Carolina University, North Carolina A&T State University, The University of North Carolina at Chapel Hill y Wake Forest School of Medicine. Muchos de los estudios de investigación también están explorando la posibilidad de ofrecer “participación remota”, como realizar partes del estudio en línea o hacer que el equipo de investigación acuda al domicilio del participante.
El compromiso de tiempo varía con cada estudio. Cada personal del estudio analizará con usted el tiempo necesario para ese estudio a fin de que usted pueda decidir si participar o no en ese estudio.
Responder una llamada a los participantes le permite a un investigador saber que usted tiene interés en un estudio, pero no siempre significa que vaya a ser seleccionado. El personal del estudio analiza muchos factores antes de inscribir a un participante, lo que incluye cuántos participantes se necesitan. No se desanime si se le dice que no ha sido seleccionado para un estudio determinado. Es posible que sea seleccionado en el futuro para otro estudio.
Antes de inscribirse en cualquier estudio, se le proporcionarán detalles del estudio, incluidos los riesgos y beneficios durante un proceso de consentimiento informado. Todos los participantes de una investigación tienen derecho a retirarse en cualquier momento.
No hay ningún costo por participar.
Esto varía según el estudio de investigación. Hay una compensación disponible para algunos estudios. En algunos estudios, los participantes pueden recibir un reembolso por traslados y transporte.
Aunque algunos estudios pueden implicar tratamientos médicos, esto nunca debe sustituir la atención médica habitual. Antes de participar en un estudio que implique tratamiento médico, primero debe analizar el estudio con su médico.